Una bambina affetta da una malattia polmonare debilitante corre di nuovo liberamente grazie a quello che sua madre chiama un trattamento miracoloso.
Harriet Corr, 7 anni, è affetta da fibrosi cistica e ha dovuto sopportare per tutta la vita attacchi di tosse e un sistema immunitario indebolito.
Questa malattia compromette la capacità dell’organismo di produrre alcuni fluidi, portando, per varie ragioni, a infezioni batteriche quasi perpetue nei polmoni, ma anche a disturbi metabolici come il diabete.
La madre di Harriet, Emma Corr, ha fatto campagna per sette anni affinché sua figlia avesse accesso al farmaco Orkambi, disponibile negli Stati Uniti.
Emma Corr si è unita a un gruppo di genitori i cui figli sono affetti da questa malattia per fare pressione sul governo affinché la cura fosse disponibile tramite il servizio sanitario nazionale (NHS).
Orkambi è stato reso disponibile nell’ottobre del 2019 e un altro trattamento, Kaftrio, ha ottenuto l’approvazione nel febbraio 2022.
Orkambi non ha migliorato la condizione di Harriet, ma non appena ha iniziato a prendere Kaftrio nel febbraio del 2022, la sua salute è cambiata “da un giorno all’altro”.
La scolaretta ora è in grado di correre e stare al passo con gli altri bambini della sua età, ha preso peso e non tossisce più durante la notte.
La sua capacità polmonare ora è del 120%, dopo essere scesa al temibile 67% nel momento peggiore.
“Non è esagerato dire che non ho dormito per i primi sette anni della vita di Harriet”, ha dichiarato la signora Corr, originaria di Tyne and Wear, nel nord dell’Inghilterra. “Stavo in piedi tutta la notte al suo fianco quando tossiva”.
“La campagna per rendere i farmaci disponibili tramite il servizio sanitario nazionale è stata ciò che mi ha aiutato a farcela, perché inviavo e-mail ai deputati per tutta la notte.
Ho paura di parlarne per timore di portare sfortuna, ma è assolutamente incredibile vedere il percorso fatto da Harriet dall’anno scorso”.
La fibrosi cistica viene diagnosticata molto presto nella vita, ma è così preoccupante che alcuni medici considerano protocollo consigliare ai genitori di prepararsi emotivamente a che il bambino muoia prima di raggiungere l’età di 10 anni.
Nel agosto del 2021, la salute di Harriet era al minimo, ma da quando ha iniziato a prendere Kaftrio, la sua salute è letteralmente cambiata da un giorno all’altro.
Il Kaftrio agisce sostituendo i geni CFTR dell’organismo, che regolano la densità, la viscosità e la produzione di muco e liquidi digestivi, e che sono mutati nella malattia.
Uno dei principi attivi migliora l’attività dei geni difettosi e il secondo ne aumenta il numero.
“Ha tossito per 10 minuti e poi non ha più tossito”, ha dichiarato Corr. “Harriet è ora come una nuova bambina e guardando le foto, la trasformazione è fenomenale”.
Sua sorella maggiore, Nancy, è felice di riavere sua sorella, che le mancava quando era ricoverata per lunghi periodi.
Prima di iniziare il trattamento, anche un semplice raffreddore poteva portare a una visita in ospedale, ma oggi può combattere le malattie come chiunque altro.
“Può dormire tutta la notte e sua sorella maggiore è così felice di riavere sua sorella piccola”, ha dichiarato la signora Corr.
“Ha un carattere molto divertente e adora essere al centro dell’attenzione. Era solita combattere la tosse ballando, nuotando e giocando a calcio, ma oggi niente la ferma”.
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