Jonah Pournazarian, sette anni, è il migliore amico di Dylan Siegel, sei anni.
Jonah è stato diagnosticato con la glicogenosi di tipo 1B, una rara malattia epatica per cui non esiste cura.
Dylan ha deciso di raccogliere fondi per aiutare il suo amico. Alla fine dell’autunno scorso, ha elaborato un piano e si è rivolto ai suoi genitori.
Abbiamo detto: “Facciamo un chiosco di limonate, come al solito”, ha dichiarato David Siegel, il padre di Dylan. “Lui ci ha guardati e ha detto: ‘Voglio scrivere un libro”‘.
“Dopo solo due mesi di commercializzazione, le vendite del libro illustrato e delle tavolette di cioccolato hanno permesso di raccogliere 30.000 euro, e non è finita qui,” ha dichiarato David Siegel.
I genitori di Jonah, che vivono a Los Angeles, hanno creato sei anni fa un fondo per il loro figlio che ha raccolto 400.000 dollari, ma oggi, “Chocolate Bar” sembra destinato a superare questa cifra, ha detto il padre, Rabin Pournazarian.
La patologia genetica di cui soffre Jonah colpisce solo un bambino su un milione, ha dichiarato il padre.
Per la maggior parte del tempo, mangia solo fecola di mais mescolata con zuppa di pollo e verdure che sua madre prepara e gli somministra tramite una sonda.
Il programma alimentare è delicato: la coppia tiene una sveglia nella stanza impostata alle 3:30 del mattino, ha detto il padre.
I soldi del fondo e delle vendite di libri e cioccolato sono stati inviati alla facoltà di medicina dell’Università della Florida a Gainesville, dove il Dr. David Weinstein sta conducendo ricerche e lavora con 200 famiglie.
È la prima volta che questa rara malattia riceve attenzione nazionale, ha dichiarato il sig. Pournazarian. Jonah e la sua famiglia sono entusiasti.
“Non avevamo mai immaginato che sarebbe successo”, ha dichiarato David Siegel.
“Abbiamo toccato un punto sensibile e non vogliamo fermarci finché non avremo raggiunto il nostro obiettivo.”
